前言

肺癌不仅是我国最常见的恶性肿瘤之一，也是我国居于首位的恶性肿瘤死亡原因。随着我国肺癌发病率和死亡率的不断上升，相关医疗信息也呈现爆炸式增长，我们除了要加强医疗业务管理外，还需要进一步探索疾病发病率和死亡率快速上升的深层次原因，研究中国肺癌患病人群的临床与遗传特点，控制医疗费用，缓解社会医疗矛盾等课题。这就对信息系统提出了更高的要求：要能够在进行数据管理的同时，发掘大数据规律，建立癌症分子分型、诊疗、经济学知识库；基于肺癌的临床与卫生经济学数据，对肺癌分子分型、治疗疗效以及费用数据进行挖掘和展现，为实现精准医疗奠定基础。

在此背景下，《临床研究专病结构化数据集—肺癌》参照国家电子病历、信息化行业标准及最新肺癌领域诊疗指南与专家共识，在上海申康医院发展中心指导下，由上海市胸科医院发起，联合上海市肺科医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市第一人民医院、上海市第十人民医院、上海长海医院等共建而成。

本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，依据数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，使其满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。全数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成11个模块，45个子模块。在数据维度设计方面，指标名称、编码、格式和结构等的标准化不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表格式，又提供了方便直接应用的数据集字典格式。

本数据集是肺癌临床研究专病结构化数据集专家委员会成员集体智慧的结晶，中国科学院上海营养与健康研究所也积极献计献策，大家为本数据集的撰写进行多次研讨和修改润色。由于时间仓促，难免疏漏，希望本数据集出版后得到广大读者的指正和反馈，为提高中国肺癌患者的生存尽绵薄之力。

2022年8月